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2016-06-01 (Wed)
忘れてしまぅ前に 次女まきちゃんの川崎病の記録


・発熱1日目
朝 37.8℃→昼 38.4℃
熱のみで、咳鼻水などの症状はなし。
かかりつけのお医者さんが休診日なので、自宅で様子見


・発熱2日目、
朝 38.1℃→昼 38.9℃→夜 39.6℃
症状は熱のみ。

午前中に受診
インフルエンザ(-)、発熱の原因は不明。
熱が上がるよぅなら再診するよぅに、とのこと
熱形表記入の指示

また今回も原因不明の熱かー、と思ぅ。

次女まきちゃんは
熱以外の症状が無ぃ、原因不明の熱を出すことがある

薬は
ムコサールドライシロップ1.5%と
ムコダインDS50%の混合薬が処方される

かかりつけの先生、
いつも笑顔で優しくて、よく話も聞いてくれるし、丁寧に見てくれるけど
必ず出してくる この薬だけは、ちょっと△。 要らなぃ

朝 38.1℃→昼 38.9℃→夜 39.6℃ 
朝から食欲はなく、
日中はミルクのみ、夜 おかゆ70g・ミルク→嘔吐

夜、BCG跡が赤くなってきた
発熱2日目のBCG跡
予想が当たれば、ちょっと困った病気だ

深夜 40.1℃→アンヒバ坐薬


・発熱3日目
朝 40.5℃→昼 39.1℃→夜 39.2℃→深夜 40.7℃
食欲はなく、3~4時間置きに ミルク80ml×6回
ぐったりした昼、深夜に アンヒバ坐薬使用  あまり効ぃた感じがしなぃ

一日を通して 機嫌は悪く、
特に 夜中~明け方にかけては 眠りが浅く
何度も起きて泣ぃた

BCG跡の腫れ、
BCGの腫れ
目の充血、
目の充血
全身の発疹、
背中~ 全身に広がる発疹
唇の赤み、(今思ぅと舌も赤ぃ)
唇の赤み
手足の浮腫み&赤み、  浮腫んでいるせぃか、熱は高ぃのに 足は妙に冷たぃ
足のむくみ 指先の赤み
の症状が出る

午前中、
熱が高くなったコトと、BCG跡のコトを伝えるため再診

血液検査→WBC 16000、CRP 2.7  (基準値 WBC 3500~9800、CRP 0.3以下

BCG跡の腫れは
川崎病によく見られる症状だが、
診断基準の指針にはなっていなぃ、とのことで、

目の充血、全身の発疹、手足の浮腫み&赤みのみが
川崎病の基準に当てはまるので、
翌日も 38℃↑が出ていたら
紹介状を持って 大学病院へ行くよぅ、指示される

嫌な予感しかしなぃので、
万が一のために

姉みかちゃんを my実家に預けるための
着替ぇの荷物をしっかりと、
入院の荷物は
何が必要か分からなぃので、やんわりと準備しておく



(まきちゃん川崎病の記録・その2へ続く)
 
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| まきちゃんの川崎病 | COM(0) |
2016-06-01 (Wed)
・発熱4日目、
朝 39.8℃→昼 39.5℃→夜 38.5℃

午後1時、
紹介状・おくすり手帳・熱形表を持って、大学病院を受診

看護婦さんの問診、医師の診察
レントゲン、身長体重の計測、血液検査

血液検査の間ずっと、
まきちゃんの泣き声が 処置室から響き渡っていた

検査結果は
WBC(白血球数) 20990 (基準値 4000~8600)
CRP(炎症反応) 4.34  (基準値 0~0.33)

診断は
発熱日数は 5日に足りていないが、
「正直、BCG跡が腫れるのは 川崎病くらぃしかなぃ」とのことで入院決定。

ただし、決定と治療開始は
発熱5日目になる明日に。

病室は
予算的に 大部屋を希望するも 空きが無く、
無料で個室へ。 ラッキー

ここまでで、
来院してから 早くも4時間経過
午前中に用事があり、午後に受診したが
無理にでも 午前中から受診すればよかった

待つだけ、みかちゃん頑張った
姉みかちゃんも
待つだけなのに、iphone片手に よく耐ぇてくれました


その後、小児病棟に移動するも
16歳以下の子は入れなぃので、
パパが 入院の説明・川崎病の説明を受けている間に

長女みかちゃんを連れて
入院の荷物を取りに。& 自分の晩ご飯(お弁当)を購入

前日にやんわり 荷物の準備をしておぃて
ほんと よかった

荷物は、
・かかりつけで処方された薬
   服用するかしなぃかは、大学病院の主治医に

・肌着(半袖ボディスーツ) 5枚
  入院5日目に洗濯したので、使ったのは4枚
  ベビーはなかなか、傍を離れて 洗濯しに行けなぃので、多めに必要だと実感

  投薬中は点滴やら何やら、腕足胸に付けるので肌着+ズボンのみで過ごした方がラク
・パジャマ 2枚  
・半ズボン 2枚
  (大部屋に移動したら、暑くて日中に大活躍)
・ストローマグ 1個
  (飲食量が管理されていて自由に飲めなぃので、食事に付ぃてきたお茶を入れておく)
・おもちゃ:しかけ絵本 3冊、お気に入りのぬいぐるみ 1個
  (後から 新しぃ絵本3冊追加)
・スリング(抱っこ紐)

・ベビシャンプー
・ベビローション
・綿棒(ベビ用・大人用)
・爪切り(ベビ用・大人用)
・おむつ 1袋
・おしり拭き 1箱
・おむつ替ぇシート 2枚
  (洗ぃ替ぇ持ってって良かったぁ)

・ガーゼハンカチ いっぱぃ
・ガーゼハンドタオル 3枚
  (ガーゼハンカチでもいいけど、手元に置ぃておくなら 見た目のイイこっちの方がテンションあがる)
・ハンドタオル 3枚 (自分手拭き用)
・フェイスタオル 3枚 (自分の枕用・洗髪・洗顔用)
・バスタオル 3枚 (ベビ肌掛け用・ベビ&自分シャワー用)
・食器ふきん 3枚
・台拭き 1枚
・ティッシュ 1箱
  
・自分の着替え (2~3日分)
・部屋着 (夜着用)
・歯ブラシ・基礎化粧品・洗顔料・シャンプー
・食器洗剤・スポンジ
・耐熱コップ
・水筒
  (ベビーが寝てる時しか給湯室に行けなぃので、給湯室のお湯を入れておく)
・お箸・スプーン
・インスタントコーヒー・牛乳(500ml) (カフェオレは癒し)
・ビニール袋 (大小2種)

・認印(現姓・旧姓の2個)  ※ 連帯保証人に必要
・筆記用具
・薄型ファイル 1個  (けっこぅ紙物いっぱぃもらぅから)
・イヤホン
・充電器  (延長コードもあると便利)

後から追加したもの
・S字フック 2個  (手提げや オムツの袋を サイドボードに掛けておく)
・ハンガー 1個
  (大部屋では、サイドボードのタオル掛けが 壁に密着して使えなかったので)
・洗濯バサミ 2個


ぅゎぁ、けっこぅいっぱぃ。
ベビー用に、くまのがっこぅのボストンバッグ(H230×W460×D210mm)と
自分用に、NIKEのスポーツバッグ(H230×W480×D250mm)
それとオムツ、でなんとか 収まる

「登校日休みます」の連絡を
お友だちに託し、

午後7時、病室に戻って
付き添ぃを パパとバトンタッチ  パパは みかちゃんをmy実家へ連行

お弁当は
すぐに食べなぃのは分かってても
お店で 温めてもらっておけばよかった、と後悔  せめて お米がα化していれば・・・

入院当日の
体調が悪くて眠れず 辛くて泣く子の傍を離れて
電子レンジのある給湯室までなんて、行けるヮヶがなかった! α化って偉大・・orz


一方 まきちゃん、
昼12時に ミルク80mlを飲んだきりの 食事は
8時間後の夜8時に
通常の離乳食を出されたものの、

ほぼ食べられず、お茶も嫌がり
おかゆ100g程度を食す

さすがに、夜8時の時点で
本日の水分量が
朝7時~昼12時の ミルク 80ml×3回だけだと

泣ぃても涙が出なぃほど 脱水していて
採尿袋を取り付けられるも、なかなか取れず、

夜10時 点滴が始まり、
ミルク150mlも飲んで、やっと排尿  実に 12時間ぶりの排尿!!

その後、
ウトウトし始めるが 眠りは浅く、
明け方まで 何度も起きては泣ぃていた

日中の血液検査のときに刺して、
点滴用に 刺したままにしていた針は
刺すときに暴れて 少し曲がって刺さっているらしく
何度も 閉塞警報が鳴り、

ぐるぐる巻きにテーピングされ、
針が固定された腕には 靴下のカバーが穿かされ痛々しぃ
ぴよちゃん


(まきちゃん川崎病の記録・その3へ続く)
 
| まきちゃんの川崎病 | COM(0) |
2016-06-01 (Wed)
・入院2日目(発熱5日目)、
夜中は 寝ては泣き、を繰り返したものの
午前1時頃~4時過ぎまでの 3時間ほどはよく眠れたみたぃ。

大量の点滴で 体が冷ぇて、
朝 38.2℃   その後、さらに下がって昼には37.2℃

お腹も空ぃてきて、
朝6時 ミルク170mlを飲む。 

朝8時の離乳食は
入院2日目朝食
全粥 120g、みそ汁 100ml、
キャベツ煮びたし、豆腐の煮物、ほうじ茶

多っ!   日頃、おかゆ60gがやっとの生後10ヶ月の子・・

おかゆ100gほどと、おかずをほんの少し食べる

後から 食事量が多ぃ理由が判明、
「全部食べられたら、とりあぇずカロリー足りてるからミルク無し」
といぅことだった

しかも、離乳食の子は 3時のおやつ無し。
ミルクくださいっていぅと
「ご飯食べてるから カロリーは足りてるのにね、口さみしぃのかな?」
と言われる



食後、医師の診察

症状は
・熱(5日目)  下がってきたけど?www
・全身の赤ぃ発疹
・手足の浮腫み、指先の赤み
・白目の充血
・唇の赤み&荒れ・舌の赤み ←イチゴ舌はなぃ
・首のリンパ節の腫れが ほんの少し

微妙に、
基準に満たしてるのか満たしてなぃのか 分かんなぃけど
川崎病と診断

終始 機嫌が悪ぃのは、
川崎病の子は 機嫌悪ぃ子が多ぃんだよ、と 先生。

午前中のうちに
看護婦さんが
お風呂代わりに 体を拭きに来てくれて さっぱり。

昼食
入院2日目昼食
全粥 120g、野菜スープ 100ml、
肉じゃが(鶏肉 15g)、人参甘味煮、フルーツ缶 20g、ほうじ茶

みかん缶とスープを残し、
おかゆとおかずは ほぼ完食

午後から γグロブリン治療開始
治療開始
と同時に、
線いっぱぃ
胸に心電図、足の親指に酸素濃度計が付けられる

先生の 熱はすぐ下がるよ、との予告通り、
夜6時 36.8℃ 平熱

全身の発疹、口・舌・指先・BCGの赤みはあるが
目の充血がなくなった

晩ご飯
入院2日目晩ごはん
おかゆ120g、澄し汁100ml、カレイスープ煮、
カリフラワーコンソメ煮、小松菜の煮びたし、ほうじ茶

熱が下がったのと
夕方のミルクの時間に眠っていて、飲み損ねたのとで 食欲↑↑

汁物以外は ほとんど完食  ←まだ直飲み出来なかった

日中、1時間半ほどしか
睡眠をとっていなぃのに、夜もなかなか寝付かず。

ただでさぇ 何度も泣くのに、
看護婦さんが
点滴と心電図の様子を 確認に来るのと
点滴の気泡警報やら、閉塞警報やら、残量警報やら、

点滴交換したら したで、流れが早すぎる警報やら、
何やかんやと、騒がしくて 母子共に ほとんど眠れず。



・入院3日目、朝36.1℃
白目の充血はなく、
全身の発疹が薄くなり、指先の赤みが消えた
顔色が 青白く、すごくだるそぅ

前日と打って変わって、
一日のほとんどを 眠って過ごす。

先生曰く、
やっと眠れるよぅになった、ってコトですよ

さらに、目の充血を確認しよぅにも
目が小さくて
あまり白目が見ぇなぃ まきちゃんに
白目は白め?
「まきちゃん 黒目がちだから、あんまり見えなぃね~」

優しぃな、先生・・


朝食は ほぼ完食
入院3日目 朝食
おかゆ120g、みそスープ100ml、鶏スープ煮、
ナスの煮びたし、ほうじ茶
アスピリン
毎食後の飲み薬(アスピリン)が始まる  画像は1回/日になってからのやつだけど

お昼ご飯は
入院3日目お昼ごはん
おかゆ120g、澄し汁100ml、
豆腐の煮物、ブロッコリー煮、
フルーツ缶20g、ほうじ茶
アスピリン

おかゆを少し残したものの、おかずは ほぼ完食したのに
フルーツ缶だけは嫌がった

先生曰く、
川崎病になると、舌が沁みるから嫌がるのかも、とのコト。

イチゴ舌にならず、
赤くなっているだけでも 沁みるんだね

午後、丸一日かかった投薬終了
ぷち自由の身
でも 翌日に採血が控ぇているので
針は そのまま。



自分のご飯は
ベビーの場合 起きているときに傍を離れられなぃので
寝ている間に、1Fにあるコンビニへ。

午前中のベビー睡眠時に お昼ごはん、
夕方の睡眠時に 晩ごはんと、翌日の朝ごはんを購入

シャワーは 1人当たり15分
寝ていそぅな時間に
シャワーと 保育士さんの予約を入れて。

子どもの15分はいけるけど、
大人の15分は かなり厳しぃwww
 
| まきちゃんの川崎病 | COM(0) |
2016-06-01 (Wed)
・入院4日目、朝36.6℃
まだ顔色は悪ぃが、前日より体はラクそぅ
入院4日目
寝相も悪くなってきた


朝食は完食、
コップで飲むことが出来なかった子が
この数日間で
意地で お椀から汁物を飲めるよぅになったっていぅ。

血液検査&心臓のエコー
血液検査の数値は良くなっている
心臓は 少し逆流が見られるが、
川崎病の経過の範囲内とのことで 経過を見るとのこと。

へぇ、やっぱり川崎病だったんだー、と実感
ほんまに川崎病かぃなーって、ちょっと疑ってた、ごめん

川崎病の症状である
手の皮がむける症状は まったくなぃけれど、
唇むけてきた?
唇がむけてきて、
入院4日目のBCG
BCGの跡が 赤みが引いてきた

入院4日目お昼ごはん
昼食に出た みかん缶完食

舌が沁みなくなったってことかな。

午後に4時間 どかーんと続けて寝たけど
前日より 起きている時間も増ぇて
ぴよちゃんのしかけえほん
持ってきた絵本が役に立つ

持ってきたのは
「ぴよちゃんとさわってあそぼ!ふわふわだあれ」
「ぴよちゃんとさわってあそぼ!めくってばぁ」
「おはよう おはよう」 (こどもちゃれんじBaby)

生後10ヶ月、しかけ絵本を持ってきたのは間違いなかった
後から、パパが ぴよちゃんシリーズの
「ぷにょぷにょなあに」と 絵本2冊を買ってきてくれたけど、
やっぱり、お気に入りの3冊の食ぃつきの方が強かった

この日は パパと付き添ぃ交替。

その後、個室から大部屋へ移動



入院5日目、
自宅で 洗濯とお風呂を済ませ、病室へ戻る

点滴の針を外してもらぅ
4日ぶりの自由
固定していたテープで あちこち皮膚持ってかれてる

痒そぅ
痒そぅ

経過が良ぃので、
シャワーと プレイルームに行く許可が下りる
プレイルームでびゅー
久々のベッド外に 硬直

さすが神経質な まきちゃんwww



大部屋(4人部屋)は
個室とは雲泥の差で、かなりうるさい

病状が悪くて 夜中に
「痛ぁーい、痛ぁーい」 と泣き叫ぶ子がいて
まきちゃん含め みんな起きちゃって、
ママさんが 慌てて廊下に連れ出してたけど
そんなのは 胸が痛ぃだけで 構わなぃ

けど、
室内で大声で電話する親、
 (電話室・プレイルーム以外はケータイ禁止のはずだけど)
普通の音量で 子どもにアニメを見せる親、
 (イヤホンしなきゃいけなぃはずだけど)
それに合わせて、大声で主題歌を歌ったり、なりきって遊ぶ子ども

就寝時刻の21時まで
アニメのシンデレラが 大音量で聞こぇるから

まきちゃんと 隣のベッドの子、20時前には ウトウトしてきたのに
なかなか寝付けず、ぐじゅぐじゅ (つд`)
隣のベッドの子は 眠気が覚めてしまった

得てして、規則を守れなぃ人は
マナーが悪く、

室内で電話する人は
ぺったぺった、スリッパの音は大きぃし、
室内の洗面台で 延々とドライヤーをかけて
落ちた髪は そのまま。

アニメの親子は
子どもが大声出してても放置だけど
子どもが床にペットボトルのフタ落としたとか、ご飯でパジャマ汚したとか
自分に害になることを 子どもがすると怒り散らしてた

せまぃベッドで
延々と子どもと二人きりって、
イライラするのは わかるけど
誰も 病室で怒ってる声なんて聞きたくないし

その親、
親自身が 日中もパジャマで闊歩してたけど
付き添ぃする身として、
本人の精神衛生上 良くなさそぅな感じするけど、どぅなの。



まきちゃんは、
始めの3日間 個室使わせてもらぇて
ほんとラッキーだった  しかも大部屋希望だったから タダで・・

夜中にどんなに泣ぃても 周りを気にしなくてよかったし、
病状が落ち着ぃときに ゆっくり眠らせてあげられたもの。

個室料金高ぃから、懐が潤ってる人なら個室がいいんだろぅ
   うちは頑張っても ちょっと無理
 
| まきちゃんの川崎病 | COM(0) |
2016-06-01 (Wed)
・入院6日目
手の皮はむけなぃけど
BCG跡は すっかり赤みが消ぇて、かさかさになってきた
手、痛々ぃ
点滴後の手が痛々しぃ

アスピリンが 1日1回服用になる

川崎病の遺伝子研究の協力の同意の書類を提出

元気になってきて、
ベッドにいることを嫌がるよぅになった

プレイルーム開放時間中、
ほとんどをプレイルームで過ごす

閉鎖時間中は
抱っこしてなぃと怒るから、スリングが役に立った


・入院7日目(退院日)
BCG跡が かさぶたになっている

血液検査、心電図、心臓エコー

経過は良好

午前11時半 退院
 
| まきちゃんの川崎病 | COM(0) |
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